12月10日開催 小児・食物アレルギーおしゃべりカフェ
今回のおしゃべりカフェには、患者家族だけでなく、成人の食物アレルギーの方々もご参加くださいました。みなさん、個々にモヤモヤを抱えてのご参加。ご講演くださった先生のお話から、合併疾患をコントロールする重要性を皮切りに、食品表示義務ではないアレルゲンのお話や、受診した際の出来事、負荷試験の後の症状とお子さんのモチベーションについて、運動誘発アナフィラキシーのお話など。幅広いテーマで終始和やかでした。立場ごとの悩みを参加者同士で共有できたことで、時折笑顔も見られました。
今回は、成人の方のご参加のおかげで、新しい課題を具体的に知ることができ、友の会としても大変学び多き時間となりました。同じ、または近い境遇の方々と共感し合うこと、初めて知ることで、お互いを理解し思いやる…そんな素敵な時間になりました。
また、食べられる食品を紹介してくださる場面もありました。とてもキラキラした笑顔で、含まれる栄養についてお伝えくださった時の表情は、私たち参加者を元気にしてくださり、みな一様に笑顔で「うちもそれ食べてます!」と、当事者ならではのやりとりが繰り広げられた素敵な場面でした。
ご参加くださった方々のご経験に寄り添いながら、今後も取り組んでいきたいと思います。
(河野)
12月15日開催 アトピーおしゃべりカフェ
アトピー性皮膚炎おしゃべりカフェは初の平日夜開催で、みなさん飲み物を片手に1時間盛り上がりました。
今回は3名の方にご参加いただきました。今回が初参加の方は四国からのご参加でした。アトピー性皮膚炎に関すること、それ以外の併発している症状のこと、普段の日常生活や家事、洗濯の苦労、風呂に入りたくてもかいてしまうので入れなくて避けてしまい体臭が気になる、処方薬の使い方、今使っている薬が本当に合っているのか、医者から処方された薬の使い方を把握しておらず、何となく使っていて本当に合っているのかという悩み、保湿剤を使い分ける方法、公的支援など、話は多岐にわたりました。
面と向かって話すことは難しくても、オンラインでは友の会スタッフや初対面の方が自分の悩みを聞いてくれたり、あなたが知らない解決策を見つけることができたりすることもあります。何を話したらいいのかハードルが高そうに思えますが、非常に気軽なおしゃべりカフェです。
大きな成果を得られる可能性があるので、まだ参加されていない方も、これまで参加されたことがある方も、今後も開催予定ですので、ぜひご参加ください。お待ちしております。
(有岡)
12月16日開催 ぜんそくおしゃべりカフェ
「似て非なるもの。その症状、本当にぜんそくですか」をテーマに、10名の方にご参加いただきました。前回11月の講演会について、一部動画を交えながら振り返りました。「症状は氷山の一角」の箇所に関しては、「吸入薬を少しの間中止したら、調子が悪くなった」「普段は調子が良くても何かの刺激で一気に悪くなる」などの体験を共有。そのほか「心疾患とぜんそく」などの事例について、みなで各々の体験をおしゃべりしました。
ぜんそくの診断は難しいといわれますが、それを患者側の視点で考える良い機会であったと思います。参加者からも、「講演会の内容は忘れてしまうので復習になる。診断の難しいケースがあるのは知っていたのでいろいろな原因があることを認識できた」との感想が寄せられました。
テーマ以外にも「咳はないけれど息苦しい」などの症状の悩み、子育て中のぜんそく、吸入薬の副作用に関する体験などをさまざま共有し、終始リラックスした雰囲気でのおしゃべり会でした。
(増谷)