サポート企業である製薬会社様の会場とオンラインで開催された社員向けセミナーで、アトピー性皮膚炎患者の立場から講演させていただきました。「アトピー性皮膚炎の疾病負荷と製薬会社の皆様にお伝えしたいこと」というタイトルで、アトピー性皮膚炎患者が実際にどのような悩みをもっているのか、私の体験と悪化時の皮膚の写真を示してご説明しました。また、当会の療養相談やアンケートからわかる患者の悲痛な声を届けました。医師と患者の治療に対する考えの違いから起こるコミュニケーション不足が治療に影響することもご説明し、医師と患者をつなぐような役割を製薬会社の方にお願いしたいという話をさせていただきました。
終了後にはたくさんの質問をいただきました。さまざまな疾患の薬を担当されている中で、アトピー性皮膚炎について関心をもっていただいたことが大変嬉しかったです。「普段聞くことができない話を聞いて、どのような患者さんに薬剤を使用していただけるかイメージできた。患者さんの気持ちに寄り添う良い機会になった」と言っていただきました。後日いただいたアンケートの中にも「精神的にも辛い疾患であることを再認識しました。『死なない病気だけど、死にたくなる病気』という言葉に考えさせられました」とあり、精神的な疾病負荷にもご理解をいただき、ありがたかったです。
患者会として患者の疾病負荷について社会に発信し、１人でも多くの方にご理解いただいたり、身近な方に正しい情報を届けてもらうことは大切なことだと思いますので、大変ありがたい機会をいただきました。今後も続けていきたいと思います。
活動報告
製薬会社様の社員向けセミナーで患者の立場から講演
副理事長 丸山 恵理
