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    第589号

    アトピーおしゃべりカフェ

    8月29日(土)13:00~15:00 オンライン会議システム(Zoom)/参加者10名(埼玉、千葉、東京、静岡、愛知、京都、島根、愛媛)

    今回のポイント

    •多くの方が脱ステロイドを経験するも、標準治療を

     している時のほうが症状は安定

    •医師と一緒に自分に合った治療法を見つけて治療をすることが大切

    •食べ物は自分の症状と天秤にかけながら好きなものを

    •相性を見極めながら自分に合った病院を見つけること

    Q.アトピーで辛かった体験を教えてください。

    Tさん 仕事ですね。アトピーの症状が出て、作業どころではなかったです。

    Hさん 夜中になるとかゆくなって眠れないことがあります。

    Lさん 手に症状が出てしまい、人に見られるのが辛いです。

    司会 ありがとうございます。アトピーで辛いことはいろいろありますよね。私も夜かゆくて眠れず、一睡もしないまま仕事に行ったりしたこともありました。

    Q.脱ステについてお伺いします。

    Jさん 夫の話です。ステロイドに抵抗があり、今は漢方を飲んでいますが、あまり効果があるようには思えません。

    Oさん 私もステロイドを塗っても良くならず、抵抗を感じ始めて脱ステをしたのですが、とてもひどくなって。標準療法に切り替え、ステロイドの塗り方やスキンケアを見直してからはとても安定しています。

    Cさん 私はアトピーを発症してから、医師に言われるがまま脱ステをしていました。でも、症状は一向に良くなる気配がなく、今は標準療法に取り組もうとしています。

    司会 当会の療養相談でも、ステロイドで良くならないという方がいますが、ほとんどが塗り方や薬の強さが合っていないことが原因。ステロイドは塗り方や自分に合った薬を選ぶことが重要です。

    Q.医師によって治療法が違うのはなぜ?

    Rさん 医師によって治療法が違うのはなぜですか?

    司会 アトピー治療のガイドラインはありますが、基本的には医師の判断に任せる形になっているからだと思います。だからこそ患者側も知識をもって、自分に合った治療法を医師と一緒に探すことが必要です。

    Q.食べ物について気をつけていることは?

    Rさん 私は甘いものを食べると湿疹ができます。みなさんは食べ物で気をつけていることはありますか?

    Yさん アレルギーの検査をすると、いろいろと反応するものはあるのですが、実際には症状が出ないのであまり意識せず食べています。

    Kさん ひどい症状が出てしまうものだけ気をつけて食べないようにしています。自分でコントロールしています。

    Rさん 自分の食べられるものやその量などを把握して、コントロールしているのですね。

    司会 私も、甘いものが好きでいつも食べています。多少悪くはなるのですが、自分の楽しみを優先していますね。自分の症状と天秤にかけながら食事も楽しめると良いですね。

    Q.病院はどんな時に変えますか?

    Cさん 2年通っている病院があるのですが、症状が改善しないので、まわりからは変えたほうがいいと言われています。みなさんならどうしますか?

    Kさん 言うことを聞いても良くならない、問題が起こるといった時に変えています。

    司会 今の医師が信頼できないと思ったら、そこが変え時だと思います。やはり納得しながら、治療しないと。医師によってやり方が違うので、自分に合った治療法を一緒に探してくれる医師を探すべきだと思います。(レポート 小森)

    参加しての感想

    •全国の方とお話ができて良かった。

    •アトピーの方の生の声を聞けて良かった。今後もまた開催してほしい。

    •夏はなかなか外に出られないので、オンラインでお話ができてよかった。

    •まわりにアトピーの方がいないのでお話ができて気持ちがらくになった。

    •子どもがまだ小さいので、オンラインで気軽に参加できて良かった。

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